□ 北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科教授 何權(quán)瀛
從重視哮喘，到強調(diào)哮喘控制，由世界衛(wèi)生組織發(fā)起、旨在提升全球?qū)τ谙J識的“世界哮喘日”，終于在2024年關(guān)注到了“強化哮喘教育”這一主題。這不禁使筆者回想起二十余年來，北京大學(xué)人民醫(yī)院支氣管哮喘宣教醫(yī)護團隊在哮喘教育管理之路上經(jīng)歷過的風(fēng)風(fēng)雨雨。事實勝于雄辯，這條路我們走對了，而且這更加堅定了我們前行的信心和決心。
患者教育不可缺位
全球哮喘防治創(chuàng)議（GINA）及我國哮喘防治指南均提出，哮喘治療的目標(biāo)在于哮喘癥狀得到控制、減少急性發(fā)作次數(shù)及減輕肺功能不可逆損傷。
實踐表明，如果我們切實執(zhí)行國內(nèi)外制定的哮喘防治指南，完全可以有效、全面地控制哮喘。然而，實際情況并不像期望的那樣美好。2016年的全國城區(qū)哮喘患者控制現(xiàn)狀和疾病認知程度調(diào)查結(jié)果顯示，我國哮喘患者中僅有28.3%實現(xiàn)了完全控制，71.7%的哮喘患者控制水平有待提高。
從1995年GINA問世至今已近30年，哮喘控制為何還達不到理想的效果？究其原因，一方面是醫(yī)師對于GINA方案的理解、認識不充分，未能認真執(zhí)行；另一方面是醫(yī)患溝通不充分，雙方缺少基本的共識，特別是哮喘患者對于疾病控制認知尚不足，患者用藥依從性差、吸入類藥物使用方法不正確等現(xiàn)象尤為常見。
哮喘是一種反復(fù)發(fā)作的慢性呼吸道疾病，長期、規(guī)范的防治不可或缺，在此過程中，哮喘患者及其家屬的配合尤為重要。實踐表明，患者教育和管理是哮喘防治工作中的重要一環(huán)，建立醫(yī)患之間的良好合作關(guān)系是實現(xiàn)有效哮喘管理的重要措施，其目的就是指導(dǎo)哮喘患者掌握防控哮喘知識并進行自我管理，醫(yī)患雙方對治療（管理）目標(biāo)達成共識，并制訂個體化的管理計劃，包括自我監(jiān)測、治療方案和哮喘控制水平的周期性評估，并能根據(jù)患者癥狀、肺功能測定結(jié)果等，及時調(diào)整治療方案，實現(xiàn)哮喘控制。
哮喘教育包括哮喘的預(yù)防及長期管理。醫(yī)師除了通過各種途徑對哮喘患者進行健康教育，并采取一切必要措施對患者進行長期系統(tǒng)管理，定期評估病情和治療效果，還要提升哮喘患者對醫(yī)護人員的信任度，改善哮喘患者依從性。
作為開展哮喘教育的重要基礎(chǔ)，醫(yī)師對哮喘防控的正確認知也尤為關(guān)鍵。作為教育的執(zhí)行者，醫(yī)師應(yīng)不斷更新知識儲備，并提升對哮喘教育重要性的認識，進而可吸引并鼓勵更多人參與哮喘教育工作。
教育管理“三位一體”
北京大學(xué)人民醫(yī)院從1993年開始對哮喘患者進行宣傳、教育和管理工作，至今已持續(xù)了30余年。經(jīng)過多年實踐和探索，北京大學(xué)人民醫(yī)院于2001年建立了“三位一體”的哮喘教育管理模式，即通過哮喘專病門診、哮喘宣教中心、哮喘患者協(xié)會，打造醫(yī)生與患者緊密聯(lián)系的醫(yī)療服務(wù)模式，推廣并落實哮喘規(guī)范化治療和管理。
哮喘專病門診是防控哮喘的第一戰(zhàn)線，也是哮喘教育的起點。該門診每周由哮喘專業(yè)醫(yī)師固定出診，完成診斷哮喘、制訂初步治療方案、隨訪并調(diào)整治療方案等工作。
確診的哮喘患者在獲知自己的治療方案并取藥后，會來到負責(zé)強化患者管理的第二站——哮喘宣教中心，專職人員會指導(dǎo)每一名患者掌握正確的用藥方法，以及監(jiān)測病情的峰流速儀的使用方法。
患者后續(xù)還可加入哮喘患者協(xié)會。患者協(xié)會將為患者建立哮喘隨訪檔案、記錄病情資料。患者協(xié)會既是對哮喘患者進行大規(guī)模宣傳教育的平臺，又是哮喘患者互相交流防控哮喘心得體會，互相鼓勵、學(xué)習(xí)和自我教育的大課堂。患者協(xié)會組織知識講座、問答競賽、生活質(zhì)量展示會和咨詢活動等形式多樣的活動，不斷幫助會員強化掌握哮喘防治知識。在整個宣傳教育、管理哮喘患者過程中，我們始終強調(diào)患者對于哮喘防控的“知、信、行”，即全面了解哮喘防控相關(guān)知識，相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識，抵制各種偽科學(xué)宣傳，落實哮喘防控的各項措施。
隨著科技進步，移動醫(yī)療服務(wù)技術(shù)的應(yīng)用使慢病教育管理迎來新模式。團隊與技術(shù)公司合作，開發(fā)了“暢笑·掌控哮喘”支氣管哮喘智能管理平臺，該平臺于2017年3月上線，通過支氣管哮喘電子日記、電子峰流速監(jiān)測、吸入藥物計數(shù)裝置等，可在智能終端上收集患者的癥狀監(jiān)測、電子峰流速監(jiān)測、用藥監(jiān)測及環(huán)境監(jiān)測等數(shù)據(jù)，集醫(yī)學(xué)指標(biāo)監(jiān)測體系、實時醫(yī)患互動系統(tǒng)、健康檔案管理和預(yù)防保健康復(fù)系統(tǒng)于一體。
防控工作仍任重道遠
北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科多年來的實踐取得了顯著效果，多次哮喘防控效果評估表明，哮喘患者協(xié)會及“三位一體”的哮喘教育管理模式大大提高了哮喘患者的臨床控制水平，顯著降低了醫(yī)療費用支出。
2005年，北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科對接受“三位一體”哮喘教育管理的門診哮喘患者（教育組）進行了問卷調(diào)查。調(diào)查結(jié)果顯示，對哮喘患者進行長期系統(tǒng)教育管理可明顯改變教育組患者防治哮喘的知識掌握情況、態(tài)度，以及預(yù)防、用藥、檢測病情的行為。教育組病情的良好控制率達到60%以上，遠高于對照組的10%，更高于此前歐美國家的總體水平；而且教育組的哮喘生命質(zhì)量評分好于對照組。此外，教育組非預(yù)約門診就醫(yī)和急診就醫(yī)患者的比例，以及平均每名患者門、急診就醫(yī)的次數(shù)均明顯少于對照組；教育組用于哮喘治療的年均費用較對照組少1700元左右，并且在過去一年中無在職患者因哮喘發(fā)作而誤工，對照組則有1/3的在職患者誤工，平均誤工天數(shù)接近10天。
2009年，“三位一體的醫(yī)療服務(wù)模式在支氣管哮喘防控中的應(yīng)用研究”項目獲得中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會科技進步獎三等獎。2019年，“支氣管哮喘患者智能化管理平臺臨床推廣應(yīng)用”項目獲批全國衛(wèi)生產(chǎn)業(yè)企業(yè)管理協(xié)會健康服務(wù)適宜技術(shù)分會臨床適宜技術(shù)推廣項目，支氣管哮喘患者智能化管理平臺臨床推廣基地同期設(shè)立。
哮喘患者協(xié)會及“三位一體”的哮喘教育管理模式還積極帶動了醫(yī)學(xué)科普工作，30余名哮喘患者協(xié)會會員從防控哮喘的親身體會出發(fā)，共同編寫了科普書籍《哮喘病人談哮喘——但愿從此不再喘》，醫(yī)學(xué)咨詢組的多名專家也積極參與了相關(guān)部門、媒體等組織的各類科普活動，積極宣傳哮喘患者教育管理工作。
哮喘患者協(xié)會及“三位一體”的哮喘教育管理模式還推動了臨床教學(xué)改革工作。2006年我們嘗試讓哮喘患者與本科生“同上一堂哮喘課”，40名哮喘患者踴躍報名參加教學(xué)改革活動，并且簽署了知情同意書，成為哮喘教學(xué)志愿者。我們安排本科生在課間和課后與哮喘患者進行交流，讓他們在進入臨床實踐之前，就有機會與哮喘患者面對面交流。課后，我們通過問卷調(diào)查對課程效果進行評估。評估結(jié)果顯示，本科生和哮喘患者的滿意率分別為94.9%和93.0%。2013年，教育部臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)認證工作委員會專家觀摩“支氣管哮喘”課，充分肯定了“學(xué)患共上一堂課”的新型教學(xué)形式。
哮喘患者協(xié)會及“三位一體”的哮喘教育管理模式改變了哮喘患者以往“因癥就診”和醫(yī)生坐等患者上門的醫(yī)療服務(wù)模式，代之以醫(yī)患雙方共同努力、長期持續(xù)防控哮喘的先進醫(yī)療服務(wù)模式。在這個過程中，醫(yī)生與患者形成了良好的伙伴關(guān)系，同時，取得了顯著的社會和經(jīng)濟效益。
一分預(yù)防勝過十分治療，哮喘屬于多基因遺傳性疾病，我們不僅要關(guān)注哮喘患者，更要把注意力擴展到哮喘患者的子女，通過高風(fēng)險篩查和進一步確診，切實做好哮喘患者子女的哮喘防控工作。同時，國內(nèi)外哮喘防治指南中提供的治療方案基本上聚焦共性，缺乏個體化指導(dǎo)。我們需要在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)理念指導(dǎo)下，通過氣道炎癥評估，做好哮喘炎癥分型，使治療更個體化、療效更佳、不良反應(yīng)更少，幫助更多哮喘患者及家庭享受健康生活。